Polyhandicap & Télémédecine
Résumé
CONTEXT
In France, difficulties and deficits in access to care for children with Profound Intellectual and Multiple Disabilities have been highlighted in scientific literature and reports. To improve follow-up of these children, a telemedicine program has been developed between five neuropediatric departments of the APHP and medico-social establishments in the Ile-de-France region. It was expected that these new forms of medical practice would improve access to care and quality of life for patients. However, the scientific literature suggests that certain precautions should be taken when deploying them.
OBJECTIVES
The aim of our intervention research was to support the deployment of teleconsultation systems in healthcare establishments. We made the general hypothesis that the expected benefits for children with multiple disabilities depend on the strategies put in place to legitimize its use institutionally, organizationally and functionally, on the level of acceptability, and on the added value that stakeholders derive from it. This hypothesis was tested by a multiscalar, multidisciplinary analysis (sociology, psychology, health economics and medicine) involving a team of neuropediatricians from APHP, a team from CESAP, and three teams of researchers from the Conservatoire National des Arts et Métiers.
METHODS
A participatory approach was adopted with the various stakeholders (children, families, caregivers, project leaders, associations managing the medical-social establishments and funding bodies). Different methodologies were used, depending on the nature of the data: analysis of interviews, armed observations in situ, econometric analysis using the “double differences” method, and using two matched data sources, those from the APHP enabling us to identify the population of children with Profound Intellectual and Multiple Disabilities, and those from the SNDS, enabling us to characterize their care pathways over several years.
MAIN RESULTS
The results of our multiscale analysis confirm, through qualitative data, that the use of teleconsultation in the medical care of children with Profound Intellectual and Multiple Disabilities improves their access to care and the quality of their medical follow-up. However, its deployment may encounter obstacles and difficulties. Many factors contribute to the success of its implementation, as well as to the stabilization of its use over time, given that this device does not always become a “routine” instrument for professionals.
OUTCOMES OR POTENTIAL IMPACTS
This intervention research invites public authorities and project leaders practicing or wishing to develop telemedicine to consider several points to watch out for, and to think about the introduction of telemedicine practices in terms of their links with existing practices. The introduction of these socio-technical tools must consider what is already there and be accompanied by the identification and monitoring of the resulting reconfigurations. These elements may lead to changes or adjustments in projects, particularly when the practices developed are no longer serving patients' care pathways and/or are unsustainable for professionals.
CONTEXTE
En France, les difficultés et déficits d’accès aux soins des enfants polyhandicapés ont été soulignés dans la littérature scientifique et rapports. Afin de permettre un meilleur suivi de ces enfants, une plateforme de télémédecine a été développée entre cinq services de neuropédiatrie de l’APHP et des établissements médico-sociaux d’Ile-de-France. Il était attendu que ces nouvelles formes de pratiques médicales améliorent l’accès aux soins et la qualité de vie des patients. Pour autant, la littérature scientifique invite à prendre certaines précautions pour leur déploiement.
OBJECTIFS
Notre recherche intervention visait à accompagner le déploiement des dispositifs de téléconsultation dans les établissements. Nous avons fait l’hypothèse générale que les bénéfices attendus pour les enfants polyhandicapés dépendent des stratégies mises en place pour légitimer institutionnellement, organisationnellement et fonctionnellement son usage, du niveau d’acceptabilité ainsi que de la plus-value qu’en retirent les parties prenantes. Cette hypothèse a été testée par une analyse multiscalaire et multidisciplinaire (sociologie, psychologie, économie de la santé et médecine) impliquant une équipe de neuropédiatres de l’APHP, une équipe du CESAP, et trois équipes de chercheurs du Cnam.
MÉTHODOLOGIE
Une approche participative a été privilégiée avec les différentes parties prenantes (enfants, familles, soignants, accompagnants, porteurs du projet, associations gestionnaires des établissements médico-sociaux et financeurs). Différentes méthodologies ont été utilisées en fonction de la nature des données extraites : analyses d’entretiens, d’observations armées in situ, analyse économétrique mobilisant la méthode des "doubles différences" et s'appuyant sur deux sources de données appariées, celles issues de l'EDS de l'APHP permettant de repérer la population d'enfants polyhandicapés et celles du SNDS permettant de caractériser leur parcours de soins sur plusieurs années.
PRINCIPAUX RÉSULTATS
Les résultats de notre analyse multiscalaire confirment, par des données qualitatives, que l’utilisation de la téléconsultation dans le parcours médical des enfants polyhandicapés améliore leur accès aux soins et la qualité de leur suivi médical. Pour autant, son déploiement peut rencontrer des obstacles et des difficultés. De nombreux facteurs contribuent à la réussite de son implémentation ainsi qu’à la stabilisation de son usage dans la durée, étant donné que ce dispositif ne devient pas toujours un instrument « routinier ».
APPORTS OU IMPACTS POTENTIELS
Cette recherche intervention invite les acteurs publics et les porteurs de projet pratiquant ou souhaitant développer la télémédecine à prendre en compte un ensemble de points de vigilance et à penser l’introduction des pratiques de télémédecine dans leurs articulations avec l’existant. L’introduction de ces instruments sociotechniques doit prendre en compte le « déjà là » et s’accompagner d’une identification et d’un suivi des reconfigurations engendrées. Ces éléments pourront amener à des inflexions ou des ajustements dans les projets, notamment quand les pratiques développées ne sont plus au service du parcours de soins des patients et/ou ne sont pas soutenables pour les professionnels.